Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Можно ли вылечить дцп у ребенка? Реальные примеры полного изле..

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП.

Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним.

К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.

К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.

Вы в группе риска

Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.

Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится.

Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой.

Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.

Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.

Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах.

К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, герпес , гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода.

Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.

Делать ли операцию

Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.

Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.

Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась.

Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов.

В России немало хороших клиник  с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.

Главное лекарство

И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.

Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды.  Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.

Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.

Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз.

Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину.

И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.

Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока.

О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее.

Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.

В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.

Чудеса случаются

Источник: https://malysh-ma.ru/mozhno-li-vylechit-dtsp-u-rebenka/

Выжить с диагнозом ДЦП: рассказ бывшего ребенка | Милосердие.ru

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!

Я торможу на хорошо укатанном участке снега и быстро отползаю в сторону. С горы летят санки. На них, конечно, уедешь куда дальше, но мама сказала: «Опасно!» И я согласилась. Пусть с горы на санках катаются мальчишки. А я – девочка. Ну и еще они – здоровые. А я…

Диагноз – ДЦП

Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.

Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой.

Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить.

Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.

Попытка исправить

Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое.

Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы.

Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.

И куда я без наташки?

Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.

Как-то между мамой, дедушкой и бабушкой произошел серьезный разговор. Родители папы предложили отдать меня им на воспитание. Деревня, свежий воздух, парное молоко. «А ты личную жизнь устраивай, – сказала бабушка бывшей невестке. – За алименты не переживай, все на книжку пойдут». Шикарное предложение для учительницы, целыми днями пропадавшей в школе. Но мама взвилась: «И куда я без наташки?»

По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.

Вторая первая учительница

Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать.

Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого.

Я была оставлена в первом классе на второй год.

https://www.youtube.com/watch?v=Dq6YajEHRoc

Сейчас я понимаю – это было правильное решение. Во-первых, я попала в класс к другому учителю. Не скажу, что первая была плоха – писать, читать и, худо-бедно, считать она меня научила.

Но именно вторая учительница начальных классов стала для меня той самой классической первой. Во-вторых, повторение пошло мне на пользу – я подтянулась и из троечницы превратилась в твердую хорошистку.

Хотя за словом «превратилась» стояла, как мне тогда казалось, бесконечная муштра – мне не давалась математика.

Как найти друга?

Как-то мама пришла с родительского собрания очень довольная. Оказывается, мое детское сочинение, в котором мы все должны были описать какой-то натюрморт с цветами, прочитали перед родителями всего класса. Именно тогда я подумала: «Да, я не такая, как все» и это было приятно.

Я училась в советской школе. Нас держали в узде, мы успели побывать октябрятами и пионерами, правда, не совсем понимая зачем. Уважали учителей, побаивались директора школы и более ясно понимали, что такое «хорошо» и что такое «плохо».

Отчасти это, отчасти – внезапно обнаружившаяся склонность к литературе, заработавшая мне авторитет в классе, уберегли меня от подростковой агрессии. Ведь непохожему ни на кого ребенку как никому нужны друзья.

Чтоб был рядом хоть один человек, с которым можно пойти в столовую, списать математику в обмен на русский, дойти вместе от школы до дома, а потом пройти через всю жизнь. Мне в этом смысле сказочно повезло, потому что таких людей в моей жизни несколько.

Про «козла»

На уроках «физры» я, как освобожденная, обычно сидела на лавочке и следила, как другие играют в баскетбол. Конец этому положил новый преподаватель-физкультурник. Он с порога заявил, что никаких освобождений от его уроков не будет, и потребовал, чтобы что на следующий урок я принесла спортивную форму.

Самым серьезным испытанием на его уроках для меня стал «козел», спортивный снаряд для прыжков. Вы, помните, как через него прыгают? Нужно хорошенечко разбежаться, оттолкнуться от стойки и… Я разбежалась и повисла на злосчастном козле на радость всему классу. После пары-тройки застреваний учитель разрешил мне не мучить больше «козла».

Однако в результате занятий физкультуры я обнаружила, что без труда отжимаюсь от пола 20 раз, делаю стойку на лопатках и кувыркаюсь через голову. И, главное, мне стала нравиться «физ-ра».

Возможно, за 25 лет на уроках физкультуры ничего не поменялось – они по-прежнему не для всех, и поэтому ваше чадо пополняет «скамейку запасных».

И все же, дорогие родители, если у вашего ребенка есть хоть малейший шанс заниматься спортом – отдайте его в спортивную секцию! Сейчас в Москве для этого есть масса возможностей.

Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.

Запреты и преграды или как я не стала редактором

Мое искреннее убеждение – ребенку с диагнозом нужно разрешать все «с запасом». Жизнь сама понаставит препонов. «Девушка, лучше сразу подайте документы в другой институт.

На режиссуру мы вас все равно не возьмем. Как вы сцендвижение сдавать будете?» Иногда, и по моему опыту, очень редко, ограничения и запреты имели под собой основания.

Но в большинстве своем они были вызваны заборами в головах и предрассудками.

Однажды я пришла устраиваться на работу в известное информационное агентство, ныне сменившее вывеску. Прошла два теста, меня похвалили и пригласили на стажировку.

Через день позвонила девушка, которая рекомендовала меня к собеседованию, но при этом не видела меня в глаза. «Здравствуйте, Наташа. Вы меня, конечно, простите, но что у вас с ногами?»— С ногами у меня ДЦП, – ответила я с оптимизмом.

– Прихрамываю немного.Узнав, что у меня есть инвалидность, девушка совсем сникла:

— Вы знаете, наш отдел кадров завернул вашу кандидатуру. Собеседница рассказала о том, как им однажды не повезло: взяли человека с диагнозом, а он не справился со своими обязанностями. Теперь его никто не может уволить. С тех пор инвалидов в агентство не берут.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/vyzhit-s-diagnozom-dcp-rasskaz-byvshego-rebenka-2/

Личный опыт лечения ребенка с ДЦП при помощи ЛФК

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Приветствую вас. Совсем недавно я уже писала о важности и необходимости использования ЛФК в лечении детей с ДЦП, где привела основной комплекс физических упражнений, как ко мне на почту пришло письмо от одной женщины, которая воспитывает дочку с таким тяжелым диагнозом, как детский церебральный паралич.

Так вот она, предложила написать для читателей этого блога свой метод лечения ДЦП с помощью применения ЛФК. Ее история меня очень потрясла, поэтому я с удовольствием решила поделиться ею с вами, чтобы все родители, которые столкнулись с такой же проблемой не теряли надежду в выздоровление своих чад. Передаю слово нашей гостье.

Наша история

Здравствуйте, уважаемые читатели этой статьи! Зовут меня Елена, я хочу поделиться с вами своим личным опытом. В нашей семье уже почти 25 лет растет доченька Танечка, как сейчас принято называть – особенная. Буквально с самого рождения ей поставили диагноз – микроцефалия, ДЦП, ЗПР.

Сразу обозначу то, что мы имеем на сегодняшний день. Танюша самостоятельно ползает, встает у опоры, может ходить с поддержкой, сама себя не обслуживает, не говорит, интеллект очень низкий.

Все прошедшие годы – годы упорной борьбы за здоровье ребенка. Не буду вдаваться в подробности медикаментозного лечения и особенностей диагноза. Остановлюсь на том, какую лечебную гимнастику мы делали в течение долгих лет, и которая, как я считаю, принесла большие положительные результаты в физическом развитии дочери.

С самых юных лет доченьки я уяснила одну большую истину, которую почерпнула из одной статьи журнала «Работница» – заниматься с больным ребенком нужно постоянно, не взирая ни на какие праздники и выходные. Как вода точит камень, так и методичные, систематические занятия дают свой результат.

Но хочу сразу оговориться, что заболевание ДЦП и другие сопутствующие ему, настолько сложны, что нельзя одни и те же методики применять к разным пациентам. Еще раз подчеркну, что это только наш с Танюшей опыт.

В возрасте 1 года мы были на санаторно-курортном лечении в Евпатории, где лечащий врач посоветовал нам как можно чаще делать ей ванны (для расслабления мышц). Приехав оттуда, я в течение многих лет каждый день (!) по 2 раза в сутки купала Танюшу в разных отварах – с травами, с морской солью, со специальными составами, которые вычитывала в каких-то журналах.

Я сама в течение 10 лет занималась активно спортом, поэтому в силу физических упражнений верила всегда. Именно на физическую сторону развития ребенка я была нацелена. Постоянные упражнения делала сама с ней, и вместе со старшим сыном.

Изготовления щита и дальнейшие упражнения

У нас много было различных приспособлений, которые мы использовали. Опишу некоторые из них. В детской комнате стояла шведская стенка, к которой я ставила Танюшу, приучая ее к вертикальному положению. К этой стенке крепили специально сделанный щит. К этому щиту в буквальном смысле привязывали Танечку, фиксируя стопу при помощи брусков-ограничителей.

Щит можно было ставить под определенным углом к стенке (30, 45, 60 градусов), также можно было менять и угол наклона подставки для ног. В это время (когда ребенок был зафиксирован к щиту), я предлагала Танюше разные игрушки, за которыми ей приходилось наклоняться вниз. С моей помощью, а потом самостоятельно она делала это.

Не стоит ждать сиюминутных результатов, это все очень длительный период, поэтому нужно набраться терпения.

Обычные упражнения – подъем из положения лежа на спине за ручки в положение сидя, делала в любом месте и в любое время.

Сразу скажу, что у дочки не было никогда такой сильной спастики, чтобы нельзя было согнуть или разогнуть конечности.

Когда Танюша научилась самостоятельно сидеть, мы стали использовать обычный велосипедик трехколесный, в котором педали крутятся самостоятельно, без усилий. При помощи проволоки прикрутили ботиночки к педалям велосипеда. Танюшу сажали на велосипед, ноги вставляли в ботиночки и катали по квартире, тем самым тренируя мышцы ног.

Ручками она удерживала руль плохо, поэтому придерживали своими руками, можно и прибинтовать эластичным бинтом. Очень много помогал старший сын – для него это была своего рода игра, они вместе с Танюшей «гоняли» из комнаты в комнату.

Танечка научилась сама вставать у опоры, но делала она это неправильно, сразу как-то с носков (минуя этап вставания на колени). Для того чтобы закрепить в ее подсознании правильные движения, продумали вот что. На деревянных перилах старого дивана просверлили отверстия и вставляли туда длинную толстую деревянную рейку – для того, чтобы держаться руками.

У шведской стенки это упражнение делать неудобно, т.к. нет свободного пространства (головой ударяется в стенку).

Танечку я ставила к этой рейке, прикрепляя ручки (можно прибинтовывать), и при помощи своих рук поочередно сгибала (по одной) ноги, приучая ее правильно опускаться на колени, а потом подниматься с них: сгибаем правую ножку в колене, ставим на колено, потом левую ножку сгибаем своими руками и тоже ставим на колено, обе ноги фиксируются на коленях, потом в обратном порядке поднимаем с колен, помогая разгибать ноги в коленях.

Делала это каждый день по несколько раз, у меня была целая методика последовательно выполняемых упражнений. К сожалению, за давностью лет, я сейчас не смогу точно дать дозировку и время.

Нам очень повезло в том плане, что у нас был свой личный столяр и плотник (дедушка Танюши), который и воплощал все мои идеи в жизнь.

Когда Танечка начала немного передвигаться на ножках, мы сделали свои ходунки, в которых несколько раз водили ее из комнаты в комнату.

Потом дедушка смастерил нам небольшую лесенку с перилами (как в детских садах), которую мы также фиксировали (при помощи крючков) к шведской стенке, и я учила дочку подниматься и опускаться на 3-4 ступеньки, также приучая ее к этим движениям.

После очередного курса лечения, мы привезли методическое пособие по диагональной гимнастике и дважды в день (вместе с неизменным моим помощником-сыном) делали с Танюшей упражнения. В силу того, что у нее нарушен интеллект, она не могла делать эти упражнения активно, все происходило в пассивной форме. Сын брал руки, я ноги и «работали» изо дня в день!!!

Очень хороший эффект дали упражнения с использованием фитбол-мяча. Купили специально для дочки этот тренажер, и я делала те упражнения, которые были нам по силам:

  1. Ребенок сидит на мяче, я придерживаю ее за разведенные колени. Делала легкие покачивающие движения вправо-влево, вверх-вниз. Ей приходилось удерживать равновесие, в это время очень хорошо работают мышцы спины, пресса. Тренируется вестибулярный аппарат.
  2. Укладывала Танечку на мяч на спину и, удерживая ее колени, помогала за одну ручку подниматься и опускаться. Очень хорошо для мышц живота. С течение времени моя помощь стала не нужна, Танюшка очень хорошо садится и встает.
  3. В положении лежа на мяче на животе, покачивала мяч вправо-влево и делал пружинящие движения мяча, обязательно поддерживая ее за спину.
  4. Ребенок в положении лежа на животе. Удерживала за ножки, направляя руками вперед к полу. На полу на расстоянии от мяча укладывала ярку игрушку, она шла на ручках к ней. Сначала можно это упражнение делать еще с одним помощником, потом самостоятельно. Тренируются мышцы рук, формируются навыки для ползания
  5. Ребенок сидит на мяче. Спускаться с мяча ножками на пол, фиксируя при этом правильное положение стоп на полу.
  6. Танюшку ставила ножками на мяч, удерживала за ручки и пружинящими движениями качала на мячике. Ей очень нравилось.

Вот те упражнения, которые я вспомнила сейчас. Очень прошу делать все это с большой осторожностью, соблюдая все меры безопасности, чтобы не травмировать ребенка.

Эти упражнения очень полезны не только для развития определенных групп мышц, но и для вестибулярного аппарата, что тоже очень важно для таких деток. И они очень положительно влияют на эмоции ребенка, им нравится!!!

Мой многолетний опыт говорит о том, что каждый случай очень индивидуален, но не нужно опускать руки, главное – методично и систематически (!) заниматься с ребенком! Тогда результат (пусть даже самый минимальный!) обязательно будет!!!

С уважением, Елена.

Елене и ее дочке от всей души хочется пожелать терпения, мудрости в преодолении всех трудностей возникающих на их жизненном пути. И выразить огромную благодарность за такой подробный, душевный рассказ и опыт лечения ДЦП с применением занятий ЛФК.

На этом я пока с вами прощаюсь, но не надолго, и буду всем благодарна если поделитесь статьей со своими друзьями, кликнув на кнопочки социальных сетей, чтобы и они прочитали этот рассказ.

Источник: https://blog-travuscka.ru/dvizhenie-i-sport/lichnyj-opyt-lecheniya-rebenka-s-dcp-pri-pomoshhi-lfk.html

Я усыновила ребенка с дцп. личный опыт

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Снимки приемных детей, особенно тяжелых, до усыновления и после — небо и земля. Другой взгляд, другая внешность, широкая улыбка вместо потерянного выражения лица. Еще недавно Саша был тоже не очень-то эмоционален. С отказниками это часто случается: если миру ты не нужен, то и он становится тебе неинтересен.

Ничего и никого

Саша на инклюзивном фестивале «Галафест» в саду «Эрмитаж»

Специалисты объясняют: в момент первичной психологической травмы у детей включается защитная реакция — отключение. Иначе невозможно жить в условиях, где ты никому не нужен. Плачешь — а на руки тебя не берут. Мокро и холодно — не реагируют. Нет удовлетворения потребностей, нет значимого взрослого, главной фигуры в жизни ребенка.

Саше была очень нужна грамотная медицинская реабилитация, но ее тоже не было.

Хотя список заболеваний у мальчика длинный и сложный: ДЦП, нейромышечный кифосколиоз, проблемы с тазобедренными суставами, недоразвитие ребер… А еще — умственная отсталость средней степени с грубыми нарушениями поведения. В карте значилось, что ребенок необучаемый и ни в чем не нуждается — ни в социализации, ни в дошкольном обучении. Аня посчитала иначе.

Успешно пройдена медицинская комиссия перед школой! Теперь можно и в кафе посидеть

Просто он родной

Они встретились случайно. Аня пришла в детский дом-интернат волонтером — гулять с детьми два раза в неделю. Увидела Сашу и вскоре поняла, что уже не сможет оставить там мальчика, который всю свою маленькую жизнь пролежал в кровати.

Который в шесть лет знал всего четыре слова, понятия не имел, что воду можно пить, а пищу — жевать, а не только получать в протертом виде. Не понимал, что в какое-то место можно прийти, а потом уйти оттуда — и потому рыдал от дикого страха, например, в магазине.

Считал, что это — теперь его новый дом.

Долгий декретный отпуск

Сначала Аня брала Сашу на выходные, но быстро поняла — в жизни ребенка эти редкие моменты ничего не изменят, если уж брать — то навсегда. А еще она почувствовала, что это ее сын. Что ж, мамы и дети обычно впервые встречаются в родильном доме, а они с Сашей — вот так.

Аня уволилась из кинокомпании, где она занималась организацией съемок, и полностью посвятила себя Саше. То есть устроила себе такой длинный декретный отпуск без четкой даты окончания. Маленькая семья из двоих человек живет на Анину зарплату приемной мамы, пособие и Сашину пенсию.

Земля и небо

Полтора года жизни дома, курсы лечения, реабилитации и занятия дали просто невероятные результаты. У Саши развилась речь — ведь теперь есть человек, который его слушает и отвечает. Появилась мимика: когда Саша расстроен, у него опускаются уголки губ. Раньше мальчик просто начинал кричать, громко и без слез.

Сейчас Саша даже может объяснить: «Я сначала расстроился, а потом разозлился». Или сказать: «Я довольный»

А сейчас может даже объяснить: «Я сначала расстроился, а потом разозлился». Или сказать: «Я довольный».

У ребенка появились любимые игрушки. Фактически Саше пришлось заново учиться жить — то, что с детьми как-то само собой случается в детстве, происходит с ним только сейчас. Например, мальчик увлеченно играет в игрушки для двухлеток — словно пытается пройти все упущенные этапы развития.

По словам Ани, сначала сын категорически отказывался учить свой возраст. Два — нет, три — нет. Когда он стал жить дома, он себя ощущал на ноль. Потом — на два-три, на пять. А потом признал — да, ему восемь лет. В детском доме-интернате Саша умел держать голову, переворачиваться и сидеть с поддержкой.

Сейчас он научился чувствовать свое тело, управлять им и скоро сможет ходить с поддержкой — для этого понадобилось делать специальную операцию. Саша собирает мозаику, рисует, играет в планшет. «Все его возможности раскрываются, как бутон у цветка», — говорит Аня.

Она не торопится — делает ставку не на быстрый результат, а на психологическое состояние и комфорт сына.

В этом году с Саши сняли статус «необучаем» и он пошел в первый класс

В первый класс

В сентябре этого года Саша пошел в школу. Точнее, поехал на коляске — после операции какое-то время ходить ему нельзя. Школа обычная, а вот программа обу­чения — индивидуальная, адаптированная для детей с задержкой развития.

Сначала Ане и Саше в школе были не очень рады, но после консультации с юристами в Центре лечебной педагогики ситуация разрешилась: Аня написала в Департамент образования, ей перезвонили и извинились.

И оказалось, что пойти учиться в школу — это прекрасная идея: теперь на каждой перемене Сашу облепляют второклассники, расспрашивают, как дела, и водят с ним хоровод. Саша в восторге. Говорит: «Я как все теперь. В школу хожу как все». Все это благодаря Сашиной учительнице — в первые дни она поощряла интерес детей, и они быстро подружились с мальчиком.

Ведь отношение к особым ровесникам у детей формируют взрослые люди— и хочется верить, что таких неравнодушных взрослых в Сашиной жизни будет еще много.

Ты тоже можешь помочь

Центр лечебной педагогики «Особое детство» основан в 1989 году. ЦЛП одним из первых в Москве начал помогать семьям, где воспитываются дети с особенностями развития.

Чем они занимаются? Занятия с детьми, психологическая поддержка родителей, юридические консультации, обучение специалистов, работа с волонтерами.

Чтобы помочь Центру и дальше работать и поддерживать семьи, отправь смс на короткий номер 3443 с текстом ЦЛП или CLP и суммой пожертвования (например, ЦЛП 100).

Источник: https://lisa.ru/psichologia/realnye-istorii/88547-lichnii-opit-ya-usinovila-rebenka-s-dsp/

Обращение к родителям

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

» Обращение к родителям

Хотим мы этого или нет, но в жизни не всё происходит так, как мы задумали. Кажется: родители старательно подготовились к будущему, запланировали рождение ребёнка, дали жизнь маленькому человеку, но вдруг, будто из-под земли,  вырастает совершенно иное, неожиданное, настоящее.

Если вы — родители ребенка с ограниченными возможностями, тогда вы понимаете, о чем я говорю…

 Когда ждёшь рождения ребенка, то много мечтаешь о его будущем, о возможных замечательных достижениях, но… На свет появляется малыш, которому ставят диагноз «детский церебральный паралич», и ты понимаешь, что многое из того, о чем мечтал, не состоится просто потому, что у дочки или сына нет каких-то возможностей от природы. Жизнь на этом, к счастью, не заканчивается, а только начинается!

ДЦП… Как жить дальше?

Быть родителями детей с ДЦП – это значит научиться жить здесь и сейчас, преодолеть целый ряд, очень специфических, трудностей и, вместе с тем, — приобрести огромный положительный опыт того, как ограниченные возможности превратить в невероятные способности.

К рождению своего ребенка я отнеслась чрезвычайно ответственно. Всё шло по плану. (В таких случаях говорят: “Бог дал!”).

За две недели до предполагаемых родов оказалась в роддоме, но не потому, что были к тому показания, а чтобы никакие непредвиденные ситуации не застали врасплох.

По этой же причине было принято решение о плановом кесаревом сечении. Если бы я в те дни вела дневник, то написали бы приблизительно следующее:

Раннее утро. Сегодня появится на свет моя дочь! Немного тревожно, как бывает тревожно в ожидании чего-то нового, неизведанного и значимого.

Через несколько минут засну, а проснусь мамой! Просыпаюсь от того, что меня тормошат, а также от звука, наполняющего пространство… Это моя девочка заявляет миру о своем рождении. Меня поздравляют: отличная малышка, задышала сразу и сама.

Поставили 8 балов по шкале Апгер; два балла сняли за вес (2.800). Материнские чувства словами не передать: кто пережил — тот знает. Вот оно – счастье!

Утро следующего дня. Встать ещё не могу. Больно даже шевелиться, но это всё — мелочи по сравнению с тем, что творится в душе. Торжество, радость, блаженство! В палату входит доктор. Лицо спокойно, но глаз не поднимает. Мир замер… Нас в палате — трое. Ко мне врач подходит в конце…

О том, что произошло в эти первые, неконтролируемые мной, сутки, расскажу в отдельной статье. Тогда же понимала только одно: кто-то свыше переписал сценарий. Для нашей семьи началась новая жизнь.

Воспитание ребенка с ДЦП

Сегодня моей девочке-ДЦПшке уже 13 лет. За это время нами пройден довольно большой путь: десятки различных клиник, реабилитационных центров, докторов, методов, мнений и прочее, прочее, прочее… Этот путь не был напрасен или безрезультатен. У нас появился бесценный опыт и знания, а главное — мы отвоевали ясность ума у ребенка и то физическое состояние, которым гордимся сегодня.

Страшно подумать, что было бы, если бы я опустила руки, если бы сдалась хоть на миг… Когда долго сражаешься с таким «противником», как детский церебральный паралич, то родителей часто охватывает отчаяние. Мы хотим видеть результат через месяц, год, три года, но ждать порой приходится десятки лет.

Обобщая события, произошедшие со дня рождения дочери, скажу словами Чака Поланика, немного перефразировав его: «Я видела главного детского невролога Земли. Он сидел за большим ореховым столом. Взгляд его был приветлив, но печален. Под окнами его офиса стоял новенький майбах, а на стене за спиной висели его дипломы….»

А мы?.. А мы идём дальше! В поисках нового качества жизни, нового знания и опыта. Ныть не привыкли, просить о милости нам не по характеру, а на ожидание чудес невозможных у нас нет времени! Чудеса способны творить мы сами.

Мы — сильнее ДЦП

Суть жизни детей с ДЦП и их родителей — не в победах и поражениях. Здесь важно иное. Преодолеть страх, отсечь лишнее, отвергнуть всё, что истинной ценности не имеет. 

Дорогие родители! Если жизнь продиктовала вам свои условия один раз — не позволяйте обстоятельствам руководить вами дальше. ДЦП — не приговор, а толчок к развитию, маленьким и большим победам через преодоление препятствий. 

Пусть ДЦП невозможно вылечить полностью, но вырастить в ребенке самостоятельного человека,  сильную личность, — в ваших силах. Надеюсь, сайт «ДЦП-мама» во многом вам поможет. 

Источник: http://dcpmama.ru/roditelyam-detej-s-dcp.html

Поделиться:
Нет комментариев

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.